세상 모든 어린이들에게
밝고 건강한 미래를
희귀성 난치병은?
- 닉네임 손홍배
- 조회수 910
- 작성일 2007-06-01
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이웃에 희귀성 근육병을 앓고있는 어린이가 있어서 찾아가 보았다. 이전에는 없던 희귀성 질환이 많아 지는 이유는 인류가 저지르는 공해 탓일까? 학교에도 가지를 못하고 엄마의 도움 없이는 책장 하나도 넘기지를 못하는 어린이를 보니 안타깝기가 그지 없다. 아동복지법제4조에는 아동을 건강하게 양육... 국가와 지방자치단체는 장애아동의 권익보호를 위하여 필요한 시책을 강구... 등의 문구는 있지만 사실 글자 그대로 희귀성이다 보니 최소한의 의료비 또는 간병비만 있을뿐 아동 보호를 위한 편모의 고생은 수없이 노출된다. 1주일에 두번인 물리치료를 위하여 운동부족으로 비만해진 아동을 업고 차량까지 이동 하는것 마져도 ... 다행히 면 사무소에 지원을 요청 공익요원의 도움을 받아서 오르내리는 불편은 해소를 하였지만 안타깝기가 그지없다. 나으면 무엇을 제일 먼저 하고프냐는 질문에 축구를 해 보고싶다는 어린이의 말에 눈언저리가 뜨거워짐을 느낀다. 아동복지시설이 더욱 좋아지고 가족의 생계걱정이 덜어질 한국 복지발전을 기대하면서 행여라도 아동위원님들께서 희귀성 근육병에대한 복지혜택을 받을수 있는 또다른 방법이나 조언을 기대해 보면서 이 글을 올립니다.
